Версия для печати темы

Автор: Fem!d@ 1.11.2018, 9:16

Добрый день.
Если в Вашей семье есть детки с заболеванием сахарный диабет, предлагаю созвониться, встретиться, создать группу для решения общих вопросов (возможно и в правовом поле) и обмена опытом.
Контактный телефон 8 904 38 195 96 (вечером или в выходные).
Алла.

Автор: NIKITOS10000 1.11.2018, 9:59

А что вы хотите решать?
Мне кажется решать проблемы должен смотрящий врач,а не мнения с интернета.

Автор: Манок 1.11.2018, 11:15

Очень даже поддерживаю создание такой группы. Бывает так, что вот не хватило на выходном инсулина, да мало ли какая проблема. А бежать некуда! Даже родителям с недавно заболевшим ребёнком чисто морально легче, пообщавшись с "коллегой по диабету". Врач даёт рекомендации, соглашусь. Но, в основном, они настраивают родителей самим отслеживать течение болезни. Анализировать показатели и моментально принимать решения - это должен уметь родитель. Хорошую подготовку даёт Школа диабетика, но иногда бывают случаи, когда хочется посоветоваться.
Случай из жизни. В очереди за рецептами. Одна женщина учит другую - Вот выписывают длинный и короткий инсулин. Так ты убери всё в холодильник. Ты должна ставить по очереди - сначала длинный, потом короткий. Вот я за неделю прокалываю флакон длинного, потом достаю короткий, тоже неделю прокалываю. Вмешиваюсь - так длинный утром и вечером, а короткий только перед едой. Достаёт листок - видишь, по очереди.
Это я к тому, что не слушайте все советы подряд. Адекватно относитесь.

Автор: Манок 1.11.2018, 11:23

Многие мои знакомые наивно думают, что жизнь диабетика очень замечательная - вам же всё выдают. Чтобы быть хоть немного в шкуре диабетика - прочитайте эту статью.. Такая ситуация по всей стране. Что взрослым больным, что родителям сладких деток приходиться тратить много сил для оформления и получения всего необходимого. Обратите внимание - в статье заострено внимание - кто посильнее( в смысле, по наглее, что ли), те ухитряются хоть что-то выбить. Но есть же люди, которые, когда им отказывают, молча уходят и рыдают со своими проблемами. В этом плане, в плане поддержки, такая группа очень даже нужна.
https://www.novayagazeta.ru/articles/2018/10/12/78174-sladkaya-smert

Автор: Fem!d@ 1.11.2018, 15:51

Родители таких деток прекрасно понимают о чем я говорю, вопросов очень много, начиная от обеспечения инсулином, тест-полосками, санаторно-курортное лечение. Я знаю, что по Салде немного деток, но они есть.

Автор: Викторовна 1.11.2018, 16:33

Может не по теме, но скажу.
Уважаемые родители "Сладких " деток, деток "Солнечных" и деток "Дождя" Сил Вам и Вашим деткам.
Терпения в "борьбе" за НОРМАЛЬНОЕ существование.
Вы молодцы и у Вас все получится.

Автор: Fem!d@ 1.11.2018, 16:36

Спасибо Вам

Автор: Манок 4.11.2018, 22:40

Расписаны проблемы больных диабетом. И как наказали общество диабетиков за то, что помогали друг другу.https://takiedela.ru/2018/10/diabet-ne-po-karmanu/ https://takiedela.ru/2018/10/diabet-ne-po-karmanu/

Автор: ZloVredina 4.11.2018, 23:39

Мы уезжаем из Салды. Потому что наш ребенок с СД1 здесь не может ходить в детский сад - нет спец.групп. Заведующая 52 садика, карга старая, не разрешила даже рафинад или печенье ребенку на перекус в ящике оставлять.
Нет возможности пойти и купить инсулин в аптеку, всё только под заказ.
Не выдают иголки для шприц ручек, не выдают в нужном колличестве тест-полоски, если выдают хоть сколько-то, то это только сателлит-экспресс. Нет эндокринолога, нет невролога в городе. На что мы, как родители такого ребенка, его обрекаем, оставшись тут?
Общаюсь с мамами деток с СД из Тагила, из Екб, из Нижних Серег, из Краснодара, Геленджика. Нигде нет такой ЖОПЫ как у нас в ДГБ. Нигде инсулины не выдают на 3 месяца вперед и храните как хотите... Везде получение идет ежемесячно и инсулины, тест-полоски, иголки выдает сам эндокринолог, либо получение происходит тут же в аптеке, на территории больницы.
Простите, накипело.
Если у вас детки с заболеваниями, требующими наблюдения у узких мед. специалистов или спец.препоратов, расходников - переезжайте. Перебирайтесь в любой областной/краевой/республиканский центр, только там детки смогут получать адекватную терапию. Переферия финансируется по остаточному принципу. Никому наши дети, кроме нас, родителей, не нужны.

Знаете как поступают медики, если вы на них жалуетесь в инстанции вышестоящие, на то, что нет лекарственного обеспечения? Они на вас могут написать бумагу в опеку, как на родителей, которые получая пенсию на ребенка, не обеспечивают ему должные медикаменты.

З.ы. Подчеркну, что переезжаем для возможности не только получать препараты бесплатно, но и чтобы иметь возможность покупать всё это в любое время дня и ночи.

В Салду мне всё приходится заказывать по почте - безуглеводные сладости из магазина ДиаМарка, иголки, ленцеты, прокалыватели из интернет-магазина ДиаЧек, глюкометры и тест-полоски из Аптека.ру.
В наших салдинских аптеках цены, на 30-50% дороже на всё это, либо только под заказ.

Автор: ZloVredina 4.11.2018, 23:54

В других регионах участвую в нескольких группах в ватсап, на ВК и в ОК, где общаются мамы детей с СД1 (разных регионов).
Наверное лучше создать закрытую группу на ватсап и там общаться.

Автор: Fem!d@ 6.11.2018, 17:57

Да.Согласна. Напишите мне Ваш номер если хотите участвовать ( в личку). Я Вас добавлю.

Автор: ZloVredina 6.11.2018, 22:36

Нет у меня возможности ЛС отправлять, админ запретил.
Номер 89126708016

Автор: Манок 16.11.2018, 23:08

Хорошо придумали в Новосибирске - создать для таких деток отдельные садики. Но, это не для маленьких городов. - http://www.nsktv.ru/news/medicine/dlya_detey_diabetikov_organizuyut_spetsialnye_gruppy_v_novosibirskikh_detsadakh_151120181523/?utm_referrer=https%3A%2F%2Fzen.yandex.com
Отношение в другом городе - чиновник высказался - Минздрав не обязан выдавать лекарства по стандарту - https://zen.yandex.ru/media/medrussia/minzdrav-ne-obiazan-roditeli-diabetikov-vozmutilis-slovami-uralskogo-vracha-5beef11f06d73200aa28f098?&from=feed

Автор: Luna 10.11.2020, 15:28

Добрый день, родители "сладких" деток! Как на счёт отметить День диабета, познакомить наших деток и самим познакомиться? Предлагаю собраться в выходные на дальнем хуторе. По интересующим вопросам пишите на WA +79126775928 Наталья