Опции

[СНЕЖОК]

надо бы еще что-нить придумать. может аукцион благотворительный провести?

я тож подумал про это.....что будем продавать ?

[Архонт]

я тож подумал про это.....что будем продавать ?

у меня вот винил есть 70года с утесовым,нулевый. коллекционная вещь, между прочим.

[Кисюличка]

надо бы еще что-нить придумать. может аукцион благотворительный провести?

отличная идея

[Кисюличка]

я тож подумал про это.....что будем продавать ?

В принцепе можно хоть че, вещи которые не нужны но в хорошем состоянии,тут у кого что найдеться

[Манок]

В марте будут проводить Масленницу. Кто будет сценарий составлять, ДК наверно. Можно предложить им организовать ярмарку-распродажу: поделки ребятишек из кружков, кто-то из предпринимателей какие-то сувениры, кто-то из желающих игрушки или поделки, книги детские. Пусть оно стоить будет чисто символически, но на каждую вещичку надо приделать небольшой ярлычёк " Деньги за сувенир - на лечение Саши". Ещё во время праздника можно поставить большой стеклянный куб на сцену для сбора денег. Провести лотерею, продать билетики рублей по 50, сделать смешные призы типа пустышек и памперсов, главный приз- бутылку коньяка, а половину призового фонда пустить на лечение.

[Архонт]

В принцепе можно хоть че, вещи которые не нужны но в хорошем состоянии,тут у кого что найдеться

это на распродажу. а я говорю об аукционе. на аукционах идут раритеты и уникумы. интерес правда токмо для коллекционеров, но и лоты того стоят. иногда конечно очень трудно расставаться с дорогими сердцу вещами, но думаю здоровье ребенка гораздо важнее.

[*****]

организатор аукциона? условия для участников? место проведения?

[Архонт]

да мы, кто еще? место не проблема.

[Muchacha]

на профкомовском форуме раньше проводили аукционы: рукодельницы чего-нибудь творили, форумчане остальные - покупали. Выручку отдавали то в больницу, то в детский дом.
Может, и сейчас организовать что-то подобное?

[Millenna]

организатор аукциона? условия для участников? место проведения?

Может, также в малом зале Дворца? Однако, было бы что продавать... А в Масленицу (состоится уже скоро - 16 марта) было бы уместно устроить продажу поделок, изделий народных промыслов (совместно с учреждениями культуры)...Готовят праздник в Управлении культуры
А как попадают дети в акцию "ДОБРО" на 1 канале? (там за сутки бы собрали сумму)

Сообщение отредактировал Millenna - 1.3.2013, 13:31

[ASN]

Стоимость операции - 2.500.000 японских иен (1.000.000 рублей)
После переписки со доктором Shigeki Kameyama, мама получила сертификат, в котором клиника подтверждает,что берёт ребёнка на обследование и лечение. Оперировать Сашу будут в городе Ниигата, Япония, когда ему исполниться 1 год и 10 месяцев. Это будет в сентябре 2013 года.
К этому времени и нужно собрать 1 000 000 рублей.

ЦБ Японии взял курс на долгосрочное удешевление йены (в том числе и к рублю). Поэтому на сегодня стоимость обследования, лечения и операции снизилась до 825 000 рублей. Жителями собрано уже более 700 000 рублей, плюс ещё не поступила сумма с ВСМПО, а она явно будет не маленькая.

Сообщение отредактировал ASN - 1.3.2013, 15:42

[Мальва]

Что такое миллион за границей? Операция, послеоперационный уход, спецпитание ребёнка, проживание мамы, дорога в оба конца, обследование как до операции так и после операции. К тому же, во время обследования могут появиться дополнительные расходы. Мне делали операцию по удалению опухоли мозга в Ёбурге, в 40 больн. Вроде бы бесплатно, но - купите обезбаливающие, к операции - огромный список перевязочных материалов, после операции - спецпитание, а оно, поверьте, стоит не так, как бизнес-ланч в кафешке. Пригласили специалиста на консультацию - платите. Воду из-под крана не попьёшь, бутылка воды в буфете - полтяха. Даже если и соберут больше миллиона, так это же здорово будет, каждая копейка на счету ведь.

[Атлант]

Загляните сюда:
http://www.formulavracha.ru/news/1320.html...9a7686200004c89

[Юлия Пономарева]

На первом канале - благотворительный фонд "Русфонд", туда попасть не так то легко, слишком много заявок. Сейчас девочки с нашей группы "Гамартома гипоталамуса" активно общаются с руководителем фонда. Обещают взять всех. Причём обещают с декабря месяца. Пока ни одного ребёнка в проект не взяли. Ждать и надеяться на него - трата драгоценного времени, ведь понадеясь на фонд, можно просидеть в бездействии и оказаться без копейки денег перед операцией. Поэтому все мои (и не только мои) силы брошены на сбор денег в любом месте, будь то завод, город...
Что насобирает завод с ведомостей - никому не известно, приведу пример : мой цех № 35 ( там работает и моя мама ) насобирал около 130 тысяч ведомостями, а 32 цех (в котором в 3 раза больше работников) насобирал около 190... конечно, информация не официальная, но всё таки. На первую операцию, если учесть курс иены на сегодняшний день, скоро наскребём, впереди предстоит куча других расходов: вторая операция, послеоперационный восстановительный период, лекарственные препараты, придётся не один раз летать в клинику на обследования, ведь врачи должны наблюдать за состоянием ребёнка. Поверьте, это только кажется что миллион и хватит. Повторюсь, операций будет минимум 2. Врач отписался, что ждут нас в сентябре, полетим в Японию втроём, с моей мамой, потому что чисто физически тяжело месяц быть одной с ребёнком, который толком то не ходит, даже в самолёте 30 часов с пересадками одной не выдержать.
Если кто-то переживает за избыток собранных денег, то смело заявляю, что деньги, которые останутся после всех операций, обследований, поездок и окончательного выздоровления моего сына, я отдам ребёнку, который ежемесячно нуждается в дорогостоящих препаратах.

[Юлия Пономарева]

Загляните сюда:
http://www.formulavracha.ru/news/1320.html...9a7686200004c89

Вилами по воде писано ))))) я тоже находила статью в законодательстве, что, если человек нуждается в высокотехнологичной помощи, то государство выделяет деньги на лечение за рубежом, при условии, что в нашем государстве врачи не смогут помочь. Но чтобы добиться этого решения от врачей... нужно отсылать документы в минздрав, они рассматривают их, решают, действительно ли ребёнку необходима высокотехнологичная помощь, нужен официальный документ от лечащего врача, что необходимую помощь он оказать не может, после этого рассматривают другие больницы и клиники, их методы лечения, и если ничего не подходит, то выделяют средства на лечение. мы застряли на этапе "действительно необходима высокотехнологичная помощь" и "документ от лечащего врача". Потому что: наша болезнь ( Гамартома гипоталамуса ) в список редких заболеваний Минздрава не включена, единственный метод лечения гамартомы в России - радиохирургия. По опыту мамочек, с которыми нас связывает общее заболевание наших детей, радиохирургия при гамартоме гипоталамуса неэффективна, у всех детишек, кроме нас проведен не один курс радиохирургии, но он, повторюсь, результата не дал. Поэтому мы обошли этот метод стороной, так как он к тому же платный и всё же - это облучение ( одному мальчику сказали, что после радиохирургии (РХ) он может ослепнуть, так как наша опухоль расположена вблизи глазных нервов). Результат РХ приходит примерно через 1.5-2 года. У всех детишек, облученных РХ, давно прошло это время. Совсем недавно в НИИ Бурденко ( где делали РХ) врачи стали выдавать официальную бумагу, что РХ результатов не даёт, что в НИИ не могут помочь и рекомендуют рассмотреть метод, которым оперируют в Японии. На основании этих документов все мамочки ( и я тоже, хотя у нас РХ не проведена) написали письмо ВВ. Путину, чтобы он рассмотрел наш случай. Половине мамочек пришёл ответ, что их документы отосланы в Минздрав. МНе пока ответ от ВВП не пришёл, хотя прошло уже более 30 суток с момента поступления заявления (это тот срок, в который обязаны дать ответ). С Минздрава ответа нет. Поэтому, напрашивается один вывод - чтобы ЗРЯ не терять время, которого и так нет, мы просим помощи у обычных людей, так как на наше государство надежды никакой !!! Поверьте, мы вовсю бьёмся с этим беспределом, пишем во все инстанции, но результатов пока никаких! А время идёт, эпилепсия прогрессирует, клетки мозга безвозвратно погибают...

[Юлия Пономарева]

Пока сам не столкнёшься с законами и их исполнением, некогда не поймёшь, как тяжело чего то добиться в нашей стране. Есть ещё один интересный закон в поддержку детей-инвалидов - бесплатные ежегодные санаторно-курортные путёвки для оздоровления, а на практике... кто то их вообще ни разу не видел, кто то ездит 1 раз в 2 года... Есть закон, но есть куча лазеек для того, чтобы его не исполнить. у нас как обычно всё не доведено до ума

[Викторовна]

УВАЖАЕМЫЕ!!!!
Почему всем так хочется посчитать деньги, мы имеем возможность оказать посильную помощь малышу так давайте это сделаем без лишних вопросов. Мама Саши все время оправдывается перед всеми нами за болезнь ребенка- вам не надоело??? Да есть программы готовы помочь больным малышам, но не забывайте о нашей бюрократии, которая сводит порой на нет все труды обессиленных родителей. Думайте о том, что ваши деньги могут сделать счастливее не только Вас но и "чужого" Вам человечка.

Сообщение отредактировал Викторовна - 2.3.2013, 12:35

[159]

Полностью согласна! Я думаю мама больного ребенка, никогда не потратит собраные деньги на свои нужды, позабыв о лечении ребенка!!! просто когда то мы на заводе собирали деньги по ведомостям и на строительство церкви и .... Почему за эти деньги никто никого не спрашивал?!

[Архонт]

УВАЖАЕМЫЕ!!!!
Почему всем так хочется посчитать деньги, мы имеем возможность оказать посильную помощь малышу так давайте это сделаем без лишних вопросов. Мама Саши все время оправдывается перед всеми нами за болезнь ребенка- вам не надоело??? Да есть программы готовы помочь больным малышам, но не забывайте о нашей бюрократии, которая сводит порой на нет все труды обессиленных родителей. Думайте о том, что ваши деньги могут сделать счастливее не только Вас но и "чужого" Вам человечка.

Деньги хочется посчитать потому, что их может не хватить. Должен быть запас, и мама Саши не оправдывается, а отчитывается, хотя в общем-то оно и не надо. В городе грубо говоря 10.000 работоспособных. Набрать миллион, это всего по 100р с каждого. Это 2 бутылки пива или 6 роллов, или бутылка водки.

[Викторовна]

Деньги хочется посчитать потому, что их может не хватить. Должен быть запас, и мама Саши не оправдывается, а отчитывается, хотя в общем-то оно и не надо. В городе грубо говоря 10.000 работоспособных. Набрать миллион, это всего по 100р с каждого. Это 2 бутылки пива или 6 роллов, или бутылка водки.

Вы правы должен быть запас и не малый- Юля нам написала на что пойдут деньги.
Но не раз проскакивала мысль " не будет ли слишком много денег, а что она с ними тогда будет делать? и т.д...." - Это противно
Отчет о потраченных средствах будет но позже.
Юля простите, что влезла в тему- Всего самого лучшего Вам с Сашей.