Опции

[Меридиан]

http://vkontakte.ru/club25646342 Прошу всех - ПОМОГИТЕ - Ромку знаю с рождения - это реальная история и реальное горе.

Ребенок, которому нельзя гулять, бегать и прыгать. От любого прикосновения на коже появляются ранки и ссадины. У четырехлетнего верхнесалдинца Ромы редкое заболевание — буллезный эпидермолиз. Благотворительный проект "Ты ему нужен" продолжает рассказывать о тех, кому необходима помощь.

Сбербанк 624760, г.Верхняя Салда, ул.Парковая, 1
БИК: 046577674
Корреспондентский счет: 30101810500000000674
Код подразделения: 0167169035
Счет 42307.810.5.1615.6009111
Бордакова Юлия Александровна

Ссылка http://www.youtube.com/watch?v=xcddSSHX_2Y

Рома живет в нашем городе и все вместе мы сможем ему помочь - не оставайтесь равнодушными.

[ZloVredina]

Почему на вконтакте написано, что город Тюмень?

[Новенький]

http://vkontakte.ru/club25646342 Прошу всех - ПОМОГИТЕ - Ромку знаю с рождения - это реальная история и реальное горе.
Рома живет в нашем городе и все вместе мы сможем ему помочь - не оставайтесь равнодушными.

Не сомневаюсь, что это горе. Нет сомненья, что больно видеть как страдает малыш. Жаль, что отправляют в Германию. Ужасно, что не излечимо. Нельзя к такому оставаться равнодушным и трудно найти правильные слова.
На сколько я знаю на преднем крае генетики (как понял болезнь генетическая) все же США. Может поискать там?

[Анна]

Почему на вконтакте написано, что город Тюмень?

http://roma-bordakov.blogspot.com/
Посмотрите свежие новости.
Если Вы сомневаетесь - лучше не пишите ни чего - Бог Вам судья.

[Neckro]

Анна Причем тут бог ?
слишком много подобных разводом и собирания денег непонятно на что.
так что вопросы и опасения людей вполне обоснованные.

[ZloVredina]

Если бы я не натыкалась на несколько разводов, когда например брались фото детей пропавших безвести и делались объявления в инете на нескольких сайтах о сборе средств на лечение.
Поэтому и спросила, почему в первом посте написано, что мальчик из Салды, а на странице на вконтакте указан город Тюмень.

З.Ы. И в аське заводской раньше ходили объявы частенько, что кровь нужна ребёнку для переливания. а потом выяснялось, что это развод.

Сообщение отредактировал ZloVredina - 3.4.2011, 18:14

[TillaTekilla]

Отвечаю почему было написано Тюмень...

Потому что человек, который изначально создал группу - из Тюмени, знает эту семью и хотел помочь.

Этот ребенок из Салды, вы можете это легко проверить, посетив наш блог: http://roma-bordakov.blogspot.com

Так же вы можете позвонить его маме и договориться о встрече. Человека, который действительно хочет помочь - это не затруднит.

Спасибо тем кто нас поддерживает! Будем держать вас в курсе !

Сообщение отредактировал TillaTekilla - 3.4.2011, 23:24

[login]

Вы всё правильно делаете, мы должны помогать друг-другу в таких сложных ситуациях. Самое главное - не теряйте надежды.

[Hooligan]

Знаю и Сашу и Юлю ещё со школы. Хорошие ребята.
Сочувствую их сложившемуся положению, знаю как нелегко просить помощи в наше время. Это хорошая, организовать "счёт поддержки". При первой же возможности не останемся равнодушными!!!! Обещаю.

[login]

[Меридиан]

Роме помогать решили наши Туроператоры "Гагра тур" и "Каприз 2000", директор "Каприз 2000", Ясырев Игорь Владимирович, лично связался с нашим директором. Мы дали рассылки и в другие турагентства, кто не останется равнодушным и поверит - помогут.

[Vosya]

прочитали письмо-обращение (прислали по электронке), зашли на сайт, смотрели видеоролик............... Рыдали всем отделом......... Письмо-обращение распечатали с реквизитами, раздали по всему цеху....

[TillaTekilla]

Сегодня получили счет из клиники на предварительную стоимость лечения в Университетской клинике г. Фрайбурга.

Его можно посмотреть на блоге Ромы

Движение денег за сегодняшний день:

600 000 руб. - Генеральный директор УГМК - Андрей Анатольевич Козицын
51 000 руб. - перевели разные люди, я позднее напишу поименно кто это
14 450 руб. - остаток средств на 4.04.2011 г.
1000 руб. - Тех.бюро цеха №37 "ВСМПО-АВИСМА"

Итого: 666 000 руб.

Из них мы оплатили предварительный счет из клиники 7390 евро (295 600 руб.). Осталось еще половину найти.

Остаток на 5.05.2011 - 370 400 руб.

Спасибо ВСЕМ!!! Мы чувствуем Вашу поддержку и верим, что у нас все получится!

[TillaTekilla]

Вы всё правильно делаете, мы должны помогать друг-другу в таких сложных ситуациях. Самое главное - не теряйте надежды.

Знаю и Сашу и Юлю ещё со школы. Хорошие ребята.
Сочувствую их сложившемуся положению, знаю как нелегко просить помощи в наше время. Это хорошая, организовать "счёт поддержки". При первой же возможности не останемся равнодушными!!!! Обещаю.

Роме помогать решили наши Туроператоры "Гагра тур" и "Каприз 2000", директор "Каприз 2000", Ясырев Игорь Владимирович, лично связался с нашим директором. Мы дали рассылки и в другие турагентства, кто не останется равнодушным и поверит - помогут.

Спасибо!!! Мы Вам очень благодарны!!!

[TillaTekilla]

Сегодня нас снимало местное телевидение "НОВАТОР" - спасибо вам! Во вторник должны нас показать.

Отчет о движении денег на 6.04.2011

1000 руб. - журналист газеты "НОВАТОР" Ольга

Далее пишу переводы на карту:
500 руб. - последние четыре цифры карты 9036
450 руб. - последние четыре цифры карты 4878
200 руб. - последние четыре цифры карты 7926
400 руб. - последние четыре цифры карты 4846
200 руб. - последние четыре цифры карты 5136
1000 руб. - последние четыре цифры карты 2431
230 руб. - последние четыре цифры карты 3991
300 руб. - последние четыре цифры карты 7630
90 руб. - последние четыре цифры карты 9197
50 руб. - последние четыре цифры карты 7501
5000 руб. - последние четыре цифры карты 5511
500 руб. - последние четыре цифры карты 9940
100 руб. - последние четыре цифры карты 1566
300 руб. - последние четыре цифры карты 2969
500 руб. - последние четыре цифры карты 7304

Итого: 10 820 + 377 600 (остаток на 5.04.11) = 388 420 руб.

Спасибо ВСЕМ!!!

[Dana]

ЭПИДЕРМОЛИЗ БУЛЛЕЗНЫЙ - группа наследственных буллезных дерматозов, характеризующихся образованием пузырей на коже и слизистых оболочках, возникающих при незначительной травматизации или спонтанно.

Выделяют несколько основных типов буллезного эпидермолиза на основе особенностей механизма образования пузыря и клинической картины:
простой,
соединительный
дистрофический.

В пределах этих типов описано более 10 различных форм заболевания.

Эпидермолиз буллезный простой характеризуется образованием внутриэпидермальных пузырей с плотной покрышкой на месте легкой травматизации кожи, в результате дезинтеграции и цитолиза кератиноцитов без признаков рубцевания, атрофии и образования милиумов. В пределах этого типа выделяют:
генерализованный,
летний,
герпетиформный,
летальный буллезный эпидермолиз.

Эпидермолиз буллезный соединительный характеризуется образованием подэпидермальных пузырей за счет поражения эпидермо-дермального соединения и развитием атрофии кожи в очагах поражения. Возможна пренатальная диагностика с помощью биопсии кожи плода. Тип наследования аутосомно-рецессивный.

Эпидермолиз буллезный дистрофический характеризуется образованием пузырей вследствие дерматолиза - гибели коллагеновых фибрилл в сосочковом слое дермы ниже lamina densa. Формируются эрозивно-язвенные поверхности, заживающие рубцами, характерны также образование милиумов, изменение ногтей, волос, зубов и другие аномалии.

Диагноз основывается на клинических и гистологических данных. Возможна пренатальная диагностика заболевания. Повышает точность диагностики электронно-микроскопическое исследование, определение уровня коллагеназы в крови.

Дифференциальный диагноз в раннем детском возрасте проводят с:
эпидермолитическим ихтиозом,
недержанием пигмента,
эпидемической пузырчаткой новорожденных.

У детей более старшего возраста некоторые формы буллезного эпидермолиза дифференцируют от доброкачественного буллезного пемфигоида.

Лечение симптоматическое.

При простой форме буллезного эпидермолиза важна защита кожи от травматизации, воздействия высокой температуры, тесных одежды и обуви, а также от присоединения вторичной инфекции.

Внутрь назначают витамины (А, Е - в больших дозах: также группы В, С), ретиноиды, фитин; пузыри вскрывают и пропитывают (не срывая покрышки) анилиновыми красителями, мазями с антибиотиками, эпителизирующими мазями, раствором «Куриозин».

При соединительном и дистрофическом эпидермолизе, помимо указанных средств, в тяжелых случаях назначают кортикостероидные препараты (1-3 мг/кг в сутки) в комбинации с антибиотиками, препараты железа (тардиферрон и др.), переливания эритроцитарной массы, сердечные средства, для ингибирования коллагеназы используют фенитоин.

[Dana]

Не хочу ни кого обидеть, но можно диагноз поподробнее...непоятно,откуда такое заключение,насчёт Дз и лечения?

Ещё раз. мои , извинения...

[login]

Dana, ссылка на блог выше есть.

[ASN]

Итого: 666 000 руб.

Из них мы оплатили предварительный счет из клиники 7390 евро (295 600 руб.). Осталось еще половину найти.

Остаток на 5.05.2011 - 370 400 руб.

Простите, про "половину" не понял. Всего нужно 1 350 000?

[vSalde]

Простите, про "половину" не понял. Всего нужно 1 350 000?

Ссылка на блог выше, почему вы не читаете перед тем, как спросить?

Чем нам помочь?
В данный момент нам нужны деньги на поездку в Германию для первичного лечения и диагностики:
1 300 000 рублей.

Также нуждаемся в дорогостоящих перевязочных материалах, мазях и сопутствующем товаре:

* повязки Mepitel® и Mepilex® Transfer;
* повязки Mepilex® или Mepilex® Lite
* Hartmann Peha-haft Самофиксирующийся бинт
* Пронтосан (Prontosan). Раствор для промывания ран
* Судокрем (Sudocrem). Гипоаллергенный крем с цинком д/детей
* Бепантен (Bepanthen). Бепантен – мазь, Бепантен Плюс – крем
* Октенисепт (Octenisept). Безопасный антисептик для слизистых и ран с клеточным иммуномодулирующим действием
* Салфетки Медикомп (Medicomp) от Paul Hartmann
* Зубные очищающие пенки Сплат (Splat Junior Magic Foam, Splat Oral Care Foam)
* Зубные гели Камистад (Kamistad-Gel N) или Дентинокс (Dentinox-Gel N)
* Спрей Нилтак (Niltac) для облегчения снятия «присохших» повязок

Надеемся на любую Вашу помощь и участие. Спасибо.

http://roma-bordakov.blogspot.com/search/l...%D1%87%D1%8C%3F