Опции

[ASN]

Ссылка на блог выше, почему вы не читаете перед тем, как спросить?

"В данный момент нам нужны деньги на поездку в Германию для первичного лечения и диагностики:
1 300 000 рублей."(с)

Документы посмотрел. Счет из клиники 300 000р. Как следует из этих же документов - будет ли нужна доплата и будет ли она нужна вообще - клиника пока сама понятия не имеет. Так откуда взялась эта конкретная цифра 1300 000р.?

Сообщение отредактировал ASN - 6.4.2011, 23:24

[Новенький]

"В данный момент нам нужны деньги на поездку в Германию для первичного лечения и диагностики:
1 300 000 рублей."(с)

Документы посмотрел. Счет из клиники 300 000р. Как следует из этих же документов - будет ли нужна доплата и будет ли она нужна вообще - клиника пока сама понятия не имеет. Так откуда взялась эта конкретная цифра 1300 000р.?

Кроме стоимости лечения есть еще цена поездки и многое другое. Не отвлекай, пжста, людей? Если несогласен - пиши, пжста, в личку.

[TillaTekilla]

Не хочу ни кого обидеть, но можно диагноз поподробнее...непоятно,откуда такое заключение,насчёт Дз и лечения?

Ещё раз. мои , извинения...

Милая Dana!
К сожалению, я не могу выложить в сеть все документ, дабы избежать мошенников. Но могу вам процитировать часть текста из "Выписки из истории болезни"

Из ОДКБ №1 Рому выписали с диагнозом: врожденный буллезный эпидермолиз. ВУИ. Врожденный сепсис. Гипоксическое поражение ЦНС. Анимия легкой степени.
Далее осмотрен врачом-генетиком: Буллезный эпидермолиз. Аутосомно - рецессивная форма.

Хотелось бы еще заметить, что если бы вам было интересно и вы действительно хотели бы докопаться до истины, то наверное обратили бы внимание на то, зачем они хотят поехать в Германия, об этом писалось и говорилось много раз. Именно за тем, милая Dana, что бы поставить точный диагноз, т.к. в России у нас никто с эти не работает и назначить лечения никакого не могут, кроме обезболивающих и простых мазей и бинтов, которые не подходят для таких больных.

Меня вопрос мучает: "Как может повлиять на ситуацию простой генерализованный эпидермолиз и эпидермолиз буллезный соединительный"? Ребенок страдает хоть при каком из них! А вы фотографию ножек Ромы видели? Думаю даже представить никто не может насколько ему больно!

"В данный момент нам нужны деньги на поездку в Германию для первичного лечения и диагностики:
1 300 000 рублей."(с)

Документы посмотрел. Счет из клиники 300 000р. Как следует из этих же документов - будет ли нужна доплата и будет ли она нужна вообще - клиника пока сама понятия не имеет. Так откуда взялась эта конкретная цифра 1300 000р.?

Счет из клиники это одно, а покушать, а перелет... да ладно что там, а на перевязочные материалы у них в месяц почти 20 000 уходит, при том что папа 16 000. И поездка скорее всего не одна будет. И уверяю вас, сумму не с потолка взяли люди! Возвращаюсь к тому что писала выше... вы ножки у Ромы видели? А зубы? Как вы думаете сколько это может стоить что бы подлечить/исправить? А ведь об этом ни слова в счете нет... Каждый случай уникален, но уверяю вас, то что написано в этом счете - это далеко не все затраты которые будут...
Вот совсем недавно показывали в Человеке и Законе про Лизу Кунигель, она вернулась из этой клиники в феврале-марте этого года: http://www.rusfond.ru/thank.html?id=3621
Так что уважаемый, ASN - если деньги и останутся на отпуск родители Ромы их вряд ли потратят.

У меня огромная просьба ко всем сомневающимся! Родители Ромы, обратились к вам за помощью от безысходства, а не потому что решили денег заработать.... Не пишите лучше ничего, нежели задевать чувства родных и близких - им и так не легко!
Если вы не достаточно компетентны в некоторых вопросах и действительно хотите помочь - в интернете есть много информации да и на сайте у нас тоже.
Ну а если считаете что это «развод», и не хотите утруждать себя проверкой или опровержением ваших мыслей, молча проходите мимо. Не нужно успокаивать свою совесть голословными заявлениями в интернете.

Сообщение отредактировал TillaTekilla - 7.4.2011, 0:56

[Юлька]

Не хочу ни кого обидеть, но можно диагноз поподробнее...непоятно,откуда такое заключение,насчёт Дз и лечения?

Ещё раз. мои , извинения...

Можно...Буллезный эпидермолиз дистрофический полидиспластический белопопулоидной формы... но это ставилось глядя в книгу, а потом через лупу на ребенка....так что какая точно форма...мы увы пока не знаем

Сообщение отредактировал Юлька - 7.4.2011, 8:46

[ASN]

"В данный момент нам нужны деньги на поездку в Германию для первичного лечения и диагностики:
1 300 000 рублей." (с)

В таких делах всё должно быть чисто, прозрачно и обоснованно. И если цифра приводится конкретная, значит, под неё существует расчет. И лучше выложить этот расчет в блоге. Это все, что я хотел сказать. Спасибо за понимание!

Сообщение отредактировал ASN - 7.4.2011, 10:26

[lilitly]

У меня огромная просьба ко всем сомневающимся! Родители Ромы, обратились к вам за помощью от безысходства, а не потому что решили денег заработать.... Не пишите лучше ничего, нежели задевать чувства родных и близких - им и так не легко!
Если вы не достаточно компетентны в некоторых вопросах и действительно хотите помочь - в интернете есть много информации да и на сайте у нас тоже.
Ну а если считаете что это «развод», и не хотите утруждать себя проверкой или опровержением ваших мыслей, молча проходите мимо. Не нужно успокаивать свою совесть голословными заявлениями в интернете.

Полностью согласна с этим!


Сейчас, благодаря добрым и замечательным людям, по Корпорации ВСМПО-АВИСМА" спустили ведомость в которой заводчане укажут размер пожертвования. Спасибо всем тем людям кто помогает и кто поможет!

Увидев , что генеральный директор УГМК Козицын Андрей Анатольевич, перевел на счет сумму в 600 000 руб., была тронута до слез этим поступком. СПАСИБО ЕМУ ОГРОМНОЕ! Есть добрые и понимающие люди!!!

и невольно встал вопрос: " А почему же генеральный директор нашей Корпорации не может сделать подобный поступок???" неужели для такого гиганта это невыполнимая задача?



Сообщение отредактировал lilitly - 7.4.2011, 11:50

[TillaTekilla]

3000 руб. - семья Шеремет и Кристина Ткаченко
5000 руб. -мужчина с девушкой
1000 руб. - Марина и Максим

Далее пишу переводы на карту:
300 руб. - последние четыре цифры карты 0871
300 руб. - последние четыре цифры карты 0955
278 руб. - последние четыре цифры карты 9197
300 руб. - последние четыре цифры карты 1199
200 руб. - последние четыре цифры карты 8855
550 руб. - последние четыре цифры карты 8212
500 руб. - последние четыре цифры карты 7391
300 руб. - последние четыре цифры карты 5044
300 руб. - последние четыре цифры карты 2561
300 руб. - последние четыре цифры карты 9825
400 руб. - последние четыре цифры карты 8449


Итого: 12728+389 620 (остаток на 6.04.2011) = 402 348 руб.

[lilitly]

set прав. lilitly, Botan, вас уже противно читать. На форуме есть отдельная тема про мальчика, на сайте есть новость про этого мальчика. Помочь мальчику – это добровольное дело каждого и тут не может быть и речи об уважении или неуважении если человек не платит деньги.

Ваши сообщения удалил я, и данные сообщения (в том числе и моё) будут удалены. Если вы так хотите, чтобы кто то помог мальчику (Воеводин, Нистратов, Ильичёв), запишитесь к нему на личный приём, а не на форуме пишите, что "почему это один человек перечислил 600 тысяч, а вы до сих пор нет?" Это уже наглость с вашей стороны. Если ещё раз увижу сообщения про мальчика кроме как в теме "ПОМОГИТЕ" и в комментариях к новости про него на сайте, буду банить.

Вот такой добрый у нас админ!!!!! хвала ему и честь!
Если человек считает просьбу о помощи и чувство возмущения - за вымогательство и наглость, то уж не знаю ...... даже что и сказать!!!!!
получается люди безжалостные, и судят только по себе раз думают так.
ни кто не просит огромных сумм, но оставаться равнодушными.....!!!!!!!!!!! ужасно!!!!!!!!!!!

[ASN]

Прекратите истерику. Надоело уже.

Сообщение отредактировал ASN - 8.4.2011, 11:39

[TillaTekilla]

Если вы так хотите, чтобы кто то помог мальчику (Воеводин, Нистратов, Ильичёв), запишитесь к нему на личный приём, а не на форуме пишите, что "почему это один человек перечислил 600 тысяч, а вы до сих пор нет?" Это уже наглость с вашей стороны.

Спасибо Артем!

Давайте и правда не будем забывать, что дело тут добровольное, и давить на людей не будем... Думаю, вышеперечисленные люди и так видели и слышали нашу историю и решение по нам уже приняли.

Будьте пожалуйста уважительными друг к другу. Не становитесь животными, готовыми набросится на каждого, кто не откликнулся.
Мир не без добрых людей! У нас обязательно все будет хорошо!

[oper]

думаю истерика как раз оправдана тем что болеет ребенок. но согласна также с тем что кто хотел- тот помог. и поможет.
пока есть надежда- все средства хороши.

[TillaTekilla]

Отчет за 8 апреля:

1000руб. - семья Филипповых
2000руб. - семья Коноваловых
4600руб. - переводы на сберкнижку

Далее пишу переводы на карту:

1500руб. - последние четыре цифры карты 4846
300руб. - последние четыре цифры карты 5951
3000руб. - последние четыре цифры карты 4846
200руб. - последние четыре цифры карты 2075
500руб. - последние четыре цифры карты 7965
500руб. - последние четыре цифры карты 9036
1000руб. - последние четыре цифры карты 6466
500руб. - последние четыре цифры карты 9512
500руб. - последние четыре цифры карты 2520
500руб. - последние четыре цифры карты 9081
200руб. - последние четыре цифры карты 1841
200руб. - последние четыре цифры карты 2798
2000руб. - последние четыре цифры карты 1843
1000руб. - последние четыре цифры карты 2229
500руб. - последние четыре цифры карты 0968
99руб. - последние четыре цифры карты 9674

Итого: 20 099 + 402 348 (остаток на 7.04.2011) = 422 447 руб.

[zagzig]

Сбербанк 624760, г.Верхняя Салда, ул.Парковая, 1
БИК: 046577674
Корреспондентский счет: 30101810500000000674
Код подразделения: 0167169035
Счет 42307.810.5.1615.6009111
Бордакова Юлия Александровна

Если я эти реквизиты на листочке распечатаю и в сбербанке кассиру вместе с денежкой подам, то у меня их примут и до вас отправят?
просто, у меня нету карточки

Сообщение отредактировал zagzig - 8.4.2011, 23:50

[Юлька]

Только паспорт возьмите...

[Мыша]

Я извиняюсь, ну что-то не пойму в вычислениях если УГМК Козицын Андрей Анатольевич, перевел на счет сумму в 600 000 руб., а итог 422 447 руб.. Что-то в голове моей это плохо укладывается! Просто если Вы собрали уже 1 000 000, то может стоит попросить корпорацию о конкретной сумме.

[Avrora]

Я извиняюсь, ну что-то не пойму в вычислениях если УГМК Козицын Андрей Анатольевич, перевел на счет сумму в 600 000 руб., а итог 422 447 руб.. Что-то в голове моей это плохо укладывается! Просто если Вы собрали уже 1 000 000, то может стоит попросить корпорацию о конкретной сумме.

Еще в начале темы указали,что родители оплатили часть счета из клиники.А конкретную сумму,наверное,трудно озвучить,ведь неизвестно сколько еще поездок предстоит, и т.д.
Тяжелая ситуация,страшно,когда детки болеют!
Тоже постараюсь помочь!!
Всем близким Ромы терпения и мужества,вы молодцы,боритесь до конца,ведь много неравнодушных людей!

Сообщение отредактировал Avrora - 9.4.2011, 13:54

[Avrora]

Есть идея,как помочь Роме (найти еще средств), но это будет возможно только через недели полторы-две, т.к нужно решить орг.вопросы(((. Это не поздно?
P.S. Очень нужен тлф мамы. Подскажите, пожалуйста.

Сообщение отредактировал Avrora - 9.4.2011, 14:22

[Готика]

В таких делах всё должно быть чисто, прозрачно и обоснованно. И если цифра приводится конкретная, значит, под неё существует расчет. И лучше выложить этот расчет в блоге. Это все, что я хотел сказать. Спасибо за понимание!

ANS прав, енод прав. Некрасиво давить на людей.
Есть хоть один реально вылечившийся от этого заболевания? До какого возраста доживают дети с таким заболеванием?

[Юлька]

Это заболевание не излечимо....ПОКА НЕ ИЗЛЕЧИМО!!!! а если интересно про выживаемость, то найдите в поиске заболевание и почитайте....
9506525391

Сообщение отредактировал Юлька - 9.4.2011, 18:11

[oper]

ANS прав, енод прав. Некрасиво давить на людей.
Есть хоть один реально вылечившийся от этого заболевания? До какого возраста доживают дети с таким заболеванием?

это повод? поитересоваться и пройти мимо? а зачем вы так делаете? вы хотите чтобы мама ромы вам ответила на это?
у нормального человека тут на самом деле два варианта. пройти МОЛЧА мимо или молча же помочь.