У нас в детском саду собирают на добрую фотографию, списки смотрела многие кто пишет.

Юлия Пономарёва (мама Саши):
- Благотворительный концерт в поддержку моего сына прошёл на Ура !!! Было собрано 150 тысяч !!! Спасибо всем тем, кто пришёл на концерт и поддержал нас !!! Огромнейшее спасибо организаторам концерта - Кадочниковой Оксане и Машарскому Глебу !!! Благодаря их инициативе конецрт состоялся ) Отдельное огромное спасибо всем участникам: Алиевой Альбине ( Альбиночка, СТИХ ШИКАРНЫЙ !!! ) и Салангиной Ульяне (спасибо за позитивные песенки ); Ковбасюк Юлии ( песня про родителей... без комментариев... плакали все ) ; Маколкиной Евгении ( красивый и сильный голос ); Детской школе искусств ( девочки - супер ) ; танцевальному коллективу ДК. им. Агаркова (мальчики и девочки - вы такие молодцы!) ; танцевальному коллективу "Экспрессия" ( спасибо, девушки за красивый танец ). Большое спасибо ДК им. Агаркова в лице Светланы Владимировны Куличенко за предоставленную площадку для концерта ! Благодарю за информационную поддержку Медиахолдинг "Квант" и МО "Восхождение" ! Большое спасибо мэру нашего города Нистратору Сергею Львовичу за посильную материальную помощь, и всем тем, кто внёс свой вклад для лечения моего сына !!!

когда ехать планируете?

Мама с Сашей планируют ехать осенью.

почему осенью?

А у нас в группе мы одни, даже обидно за мальчишку стало!!! Всё равно фотки делают, каждый месяц не по разу. А тут первый раз, ребёнку предложили помочь и не кто не откликнулся! Мы с дочкой, желаем вам, чтобы удачно прошла операция и скорейшего выздоровления!!!!!!!

у нас много откликнулось на фото

сколько еще денег надо?

да много ещё надо.. они хоть и просят миллион, но это ведь понятно, что мало.. и на дорогу нужно и там прожить.. и лекарства разные покупать.... Мы по ведомостям на заводе собирали Саше.. я очень надеюсь что хватит этих денег.... Жалко ребятишек...

у нас ведомости по цеху ходила. все заполняли. с учетом ведомостей всего 350 т.р набрано?

Много - это сколько? И сколько собрано?

а почему оссенью поедут, если их в мае-июне ждут?

Всем привет! Хочу поблагодарить всех за слова поддержки, за моральную и материальную помощь ! Едем мы осенью, ориентировочно в сентябре, потому что: Саша ещё мал для данного метода операции, у доктора самый молодой пациент был - 1 год и 10 месяцев. Немного про операцию и почему доктор опасается брать нас раньше. В Японии делают стереотаксическую тепловую коагуляцию, такого у нас в стране нет. На голову ребёнку крепят металлическую рамку, просверливают N-миллиметровое отверстие в черепе, затем катетер доводят до места опухоли и выжигают лазером. Так как после обжига нейрональной опухоли происходит сильный отёк, операцию делят, в зависимости от размеров, на несколько раз. Наша опухоль - 23х21х22 мм, достаточно большая. Поэтому минимум потребуется 2 операции. Последствия от отёка разные - лихорадка, судороги, потеря памяти... исходя из всего этого, доктор считает нужным подождать, пока Саше не исполнится 1 год и 10 месяцев. Слово доктора для меня закон, ему виднее. Про ведомости пока ничего не известно, завод пока молчит, думаю, что станет известно об окончательной сумме после мартовских праздников. Расходов и в самом деле предстоит куча: в больнице элементарно чтобы постирать вещи и посушить их - надо покупать карточку... чтобы посмотреть телевизор, например, тоже плати. Интернет (хотя там Wi-Fi) тоже плати. Не думаю, что Санька станет кушать их кухню, поэтому походы в магазин обеспечены. Постоперационный период тоже... таблетки, восстановительные процедуры и прочее... это только кажется, что миллион собрали и всё, готово. Собираем сразу на две операции и предстоящие расходы. По поводу мая-июня: недавно был разговор, что доктор будет готов нас принять в полтора года, но всё таки остался при начальном мнении - ждёт нас в сентябре.

На данный момент собрано чуть больше 700 тысяч

Большое спасибо Кисюлечке (Кристине), что она публиковала мои сообщения ! Была оторвана от форума, ответить не могла никому, были проблемы со входом на форум)

миллион, это у нас миллион, а них там копейка. доктора слушайте, ихние не наши.

удачи вам и терпения.а главное веры в то,что именно с вашим малышом всё будет хорошо.

Не за что

надо бы еще что-нить придумать. может аукцион благотворительный провести?

я тож подумал про это.....что будем продавать ?

у меня вот винил есть 70года с утесовым,нулевый. коллекционная вещь, между прочим.

отличная идея

В принцепе можно хоть че, вещи которые не нужны но в хорошем состоянии,тут у кого что найдеться

В марте будут проводить Масленницу. Кто будет сценарий составлять, ДК наверно. Можно предложить им организовать ярмарку-распродажу: поделки ребятишек из кружков, кто-то из предпринимателей какие-то сувениры, кто-то из желающих игрушки или поделки, книги детские. Пусть оно стоить будет чисто символически, но на каждую вещичку надо приделать небольшой ярлычёк " Деньги за сувенир - на лечение Саши". Ещё во время праздника можно поставить большой стеклянный куб на сцену для сбора денег. Провести лотерею, продать билетики рублей по 50, сделать смешные призы типа пустышек и памперсов, главный приз- бутылку коньяка, а половину призового фонда пустить на лечение.

это на распродажу. а я говорю об аукционе. на аукционах идут раритеты и уникумы. интерес правда токмо для коллекционеров, но и лоты того стоят. иногда конечно очень трудно расставаться с дорогими сердцу вещами, но думаю здоровье ребенка гораздо важнее.

организатор аукциона? условия для участников? место проведения?

да мы, кто еще? место не проблема.

на профкомовском форуме раньше проводили аукционы: рукодельницы чего-нибудь творили, форумчане остальные - покупали. Выручку отдавали то в больницу, то в детский дом.
Может, и сейчас организовать что-то подобное?

Может, также в малом зале Дворца? Однако, было бы что продавать... А в Масленицу (состоится уже скоро - 16 марта) было бы уместно устроить продажу поделок, изделий народных промыслов (совместно с учреждениями культуры)...Готовят праздник в Управлении культуры
А как попадают дети в акцию "ДОБРО" на 1 канале? (там за сутки бы собрали сумму)

ЦБ Японии взял курс на долгосрочное удешевление йены (в том числе и к рублю). Поэтому на сегодня стоимость обследования, лечения и операции снизилась до 825 000 рублей. Жителями собрано уже более 700 000 рублей, плюс ещё не поступила сумма с ВСМПО, а она явно будет не маленькая.

Что такое миллион за границей? Операция, послеоперационный уход, спецпитание ребёнка, проживание мамы, дорога в оба конца, обследование как до операции так и после операции. К тому же, во время обследования могут появиться дополнительные расходы. Мне делали операцию по удалению опухоли мозга в Ёбурге, в 40 больн. Вроде бы бесплатно, но - купите обезбаливающие, к операции - огромный список перевязочных материалов, после операции - спецпитание, а оно, поверьте, стоит не так, как бизнес-ланч в кафешке. Пригласили специалиста на консультацию - платите. Воду из-под крана не попьёшь, бутылка воды в буфете - полтяха. Даже если и соберут больше миллиона, так это же здорово будет, каждая копейка на счету ведь.

Загляните сюда:
http://www.formulavracha.ru/news/1320.html...9a7686200004c89

На первом канале - благотворительный фонд "Русфонд", туда попасть не так то легко, слишком много заявок. Сейчас девочки с нашей группы "Гамартома гипоталамуса" активно общаются с руководителем фонда. Обещают взять всех. Причём обещают с декабря месяца. Пока ни одного ребёнка в проект не взяли. Ждать и надеяться на него - трата драгоценного времени, ведь понадеясь на фонд, можно просидеть в бездействии и оказаться без копейки денег перед операцией. Поэтому все мои (и не только мои) силы брошены на сбор денег в любом месте, будь то завод, город...
Что насобирает завод с ведомостей - никому не известно, приведу пример : мой цех № 35 ( там работает и моя мама ) насобирал около 130 тысяч ведомостями, а 32 цех (в котором в 3 раза больше работников) насобирал около 190... конечно, информация не официальная, но всё таки. На первую операцию, если учесть курс иены на сегодняшний день, скоро наскребём, впереди предстоит куча других расходов: вторая операция, послеоперационный восстановительный период, лекарственные препараты, придётся не один раз летать в клинику на обследования, ведь врачи должны наблюдать за состоянием ребёнка. Поверьте, это только кажется что миллион и хватит. Повторюсь, операций будет минимум 2. Врач отписался, что ждут нас в сентябре, полетим в Японию втроём, с моей мамой, потому что чисто физически тяжело месяц быть одной с ребёнком, который толком то не ходит, даже в самолёте 30 часов с пересадками одной не выдержать.
Если кто-то переживает за избыток собранных денег, то смело заявляю, что деньги, которые останутся после всех операций, обследований, поездок и окончательного выздоровления моего сына, я отдам ребёнку, который ежемесячно нуждается в дорогостоящих препаратах.

Вилами по воде писано ))))) я тоже находила статью в законодательстве, что, если человек нуждается в высокотехнологичной помощи, то государство выделяет деньги на лечение за рубежом, при условии, что в нашем государстве врачи не смогут помочь. Но чтобы добиться этого решения от врачей... нужно отсылать документы в минздрав, они рассматривают их, решают, действительно ли ребёнку необходима высокотехнологичная помощь, нужен официальный документ от лечащего врача, что необходимую помощь он оказать не может, после этого рассматривают другие больницы и клиники, их методы лечения, и если ничего не подходит, то выделяют средства на лечение. мы застряли на этапе "действительно необходима высокотехнологичная помощь" и "документ от лечащего врача". Потому что: наша болезнь ( Гамартома гипоталамуса ) в список редких заболеваний Минздрава не включена, единственный метод лечения гамартомы в России - радиохирургия. По опыту мамочек, с которыми нас связывает общее заболевание наших детей, радиохирургия при гамартоме гипоталамуса неэффективна, у всех детишек, кроме нас проведен не один курс радиохирургии, но он, повторюсь, результата не дал. Поэтому мы обошли этот метод стороной, так как он к тому же платный и всё же - это облучение ( одному мальчику сказали, что после радиохирургии (РХ) он может ослепнуть, так как наша опухоль расположена вблизи глазных нервов). Результат РХ приходит примерно через 1.5-2 года. У всех детишек, облученных РХ, давно прошло это время. Совсем недавно в НИИ Бурденко ( где делали РХ) врачи стали выдавать официальную бумагу, что РХ результатов не даёт, что в НИИ не могут помочь и рекомендуют рассмотреть метод, которым оперируют в Японии. На основании этих документов все мамочки ( и я тоже, хотя у нас РХ не проведена) написали письмо ВВ. Путину, чтобы он рассмотрел наш случай. Половине мамочек пришёл ответ, что их документы отосланы в Минздрав. МНе пока ответ от ВВП не пришёл, хотя прошло уже более 30 суток с момента поступления заявления (это тот срок, в который обязаны дать ответ). С Минздрава ответа нет. Поэтому, напрашивается один вывод - чтобы ЗРЯ не терять время, которого и так нет, мы просим помощи у обычных людей, так как на наше государство надежды никакой !!! Поверьте, мы вовсю бьёмся с этим беспределом, пишем во все инстанции, но результатов пока никаких! А время идёт, эпилепсия прогрессирует, клетки мозга безвозвратно погибают...

Пока сам не столкнёшься с законами и их исполнением, некогда не поймёшь, как тяжело чего то добиться в нашей стране. Есть ещё один интересный закон в поддержку детей-инвалидов - бесплатные ежегодные санаторно-курортные путёвки для оздоровления, а на практике... кто то их вообще ни разу не видел, кто то ездит 1 раз в 2 года... Есть закон, но есть куча лазеек для того, чтобы его не исполнить. у нас как обычно всё не доведено до ума

УВАЖАЕМЫЕ!!!!
Почему всем так хочется посчитать деньги, мы имеем возможность оказать посильную помощь малышу так давайте это сделаем без лишних вопросов. Мама Саши все время оправдывается перед всеми нами за болезнь ребенка- вам не надоело??? Да есть программы готовы помочь больным малышам, но не забывайте о нашей бюрократии, которая сводит порой на нет все труды обессиленных родителей. Думайте о том, что ваши деньги могут сделать счастливее не только Вас но и "чужого" Вам человечка.

Полностью согласна! Я думаю мама больного ребенка, никогда не потратит собраные деньги на свои нужды, позабыв о лечении ребенка!!! просто когда то мы на заводе собирали деньги по ведомостям и на строительство церкви и .... Почему за эти деньги никто никого не спрашивал?!

Деньги хочется посчитать потому, что их может не хватить. Должен быть запас, и мама Саши не оправдывается, а отчитывается, хотя в общем-то оно и не надо. В городе грубо говоря 10.000 работоспособных. Набрать миллион, это всего по 100р с каждого. Это 2 бутылки пива или 6 роллов, или бутылка водки.

Вы правы должен быть запас и не малый- Юля нам написала на что пойдут деньги.
Но не раз проскакивала мысль " не будет ли слишком много денег, а что она с ними тогда будет делать? и т.д...." - Это противно
Отчет о потраченных средствах будет но позже.
Юля простите, что влезла в тему- Всего самого лучшего Вам с Сашей.

Хочу поделиться со всеми Вами счастливой новостью !!! Нам оплатили первую операцию !!! Сделала это "Русская медная компания" !!! для нас это настоящее счастье )))) думаю, тех собранных средств, что на сегодняшний день имеются у нас, хватит на дальнейшее лечение и обследование в Японии, ведь нам с Сашей придётся неоднократно летать в эту клинику.
Я хочу поблагодарить всех неравнодушных Людей за оказанную материальную помощь, за понимание, доброту, за подаренную надежду и шанс на выздоровление моего сыночка !!!Низкий Вам всем поклон и всего самого хорошего от всей нашей семьи ! Храни Вас Господь! И дай Бог, чтобы беды, трудности и болезни обходили Ваш дом стороной !!! Спасибо !!!

РАДЫ ЗА ВАС !!!!

Спасибо !!!!
Я буду всех Вас информировать о состоянии здоровья моего малыша, пока мы тут, и конечно же, по мере возможности, буду отписываться о проходящем лечении в Японии, когда мы там будем находиться =)

Я очень рада за вас! Дай вам бог чтоб у вас все прошло на отлично!

Удачи!

Отличная новость! Желаю чтоб у вас все прошло успешно Скорейшего вам выздоровления!!!!

Новость просто замечательная! Сегодня как раз тоже стало известно, сколько собрали с вычетом из заработной платы заводчане. Думаю, лишними деньги не будут.

УДАЧИ!!!!!

Дай Бог, чтобы операция удачно прошла, чтобы Вашему ребеночку помогли!
Сама знаю, как страшно, когда близкие люди болеют. А когда есть надежда, то надо изо всех сил испробовать все возможное и невозможное!
А деньги лишними не будут, еще неизвестно сколько реабилитационный период продлится, и где будете наблюдаться.




А завод сколько собрал по ведомостям? Может и в городских организациях, типа администрации и ужкх можно такой сбор организовать?
Думаю, что и там есть неравнодушные к такой беде люди...

Удачи! Все будет хорошо!